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Introduction : la drépanocytose, la première maladie génétique en France et dans le monde, est pourtant méconnue des soignants et du grand public. Contexte : peu d'études portent sur le quotidien des adultes atteints de drépanocytose. Objectif :[...]
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La drépanocytose est la première maladie génétique en France par le nombre d'enfants malades diagnostiqués chaque année en période néonatale. Toute leur vie, les personnes atteintes d'un syndrome drépanocytaire majeur sont susceptible de dévelop[...]Article
La drépanocytose est la première maladie génétique en France par le nombre d'enfants malades diagnostiqués chaque année en période néonatale. Toute leur vie, les personnes atteintes d'un syndrome drépanocytaire majeur sont susceptibles de dévelo[...]Article
La drépanocytose est une maladie chronique émaillée de complications multisystémiques. Le suivi nécessite une prise en charge spécialisée et multidisciplinaire. La consultation permet notamment le dépistage des complications. D'après le résumé d[...]Article
Maladie génétique et chronique, la drépanocytose nécessite une prise en charge pluridisciplinaire. Celle-ci demande un investissement tant de la part du patient que de l'ensemble de l'équipe soignante. Dans la plupart des cas, le maladedrépanocy[...]Article
Les associations de lutte contre la drépanocytose contribuent au bien-être des malades et de leurs proches, en leur apportant une aide morale, pratique, financière, sociale et juridique. Elles informent sur la maladie auprès des patients et du p[...]Article
L'éducation thérapeutique fait partie intégrante de la prise en charge des patients drépanocytaires. Elle inclut les aspects médicaux mais aussi les répercussions psychologiques, familiales et sociales de leur maladie chronique. Elle permet, à c[...]Article
La grossesse est une situation à risque chez les patients drépanocytaires, tant pour la mère que pour le foetus. Elle augmente considérablement le risque de survenue d'une complication aiguë (crise vaso-occlusive, syndrome thoracique aigu, infec[...]Article
La drépanocytose est une pathologie chronique qui peut s'exprimer dès les premiers mois de vie. Les retentissements psychologiques sont multiples, liés aux effets de la maladie elle-même, à son impact sur la vie relationnelle des patients et, po[...]
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Cet article rappelle la définition et l'organisation de prise en charge des maladies rares en France, les principaux points d'appel devant faire évoquer une maladie rare, la notion d'errance diagnostique, les moyens de diminuer et distinguer la [...]
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Jérémy Martin ; Loïc Le Faucheur ; Corinne Pondarre ; Carlier-gonod Adele ; Carolina Baeza-Velasco |L'effet d'une intervention musicale standardisée pour des adolescents drépanocytaires a fait l'objet d'une étude. Deux groupes ont été évalués grâce à l'échelle visuelle analogique de la douleur et à l'inventaire anxiété-état avant et après une [...]Article
Le but du dépistage néonatal est d'identifier les enfants atteints d'un syndrome drépanocytaire majeur qui, dès l'âge de3 mois, peut menacer leur vie et de mettre en place le parcours de soins nécessaire à leur prise en charge. D'après la présen[...]Article
La drépanocytose est la maladie génétique la plus fréquente en France : sa prévalence est de 1 personne sur 1900 en 2013, et plus en Ile-de-France et en Outre-mer. La drépanocytose entraine régulièrement des crises vaso-occlusives (CVO)extrêmeme[...]Article
Rita, une jeune fille de Jamaïque, est en vacances avec sa famille en France lorsqu'elle est prise d'une crise de drépanocytose. Après son admission au service des urgences et accidents, elle est transférée au service de soins médicaux. D'après [...]Article
BARTOLUCCI PABLO ; GALACTEROS FREDERIC ; GELLEN-DAUTREMER JUSTINE ; BROUSSE VALENTINE ; Jean-Benoît Arlet ; LIONNET FRANCOIS ; Marianne de Montalembert ; HABIBI ANOOSHA ; NOIZAT-PIRENNE FRANCE ; BENKERROU MALIKA ; THURET ISABELLE ; Corinne Pondarre |Consacré aux maladies de l'hémoglobine, ce dossier propose le sommaire suivant : aspects épidémiologiques ; hémoglobinopathies, un avantage contre le paludisme mais au risque de maladies sévères ; complications aiguës et chroniques de la drépano[...]
